En España, la realidad de las cuidadoras no profesionales es un tema que merece atención urgente. El caso de Victoria, una madre soltera de 46 años, ilustra los desafíos que enfrentan millones de mujeres en situaciones similares.
Victoria cuida a tiempo completo de su hija Paula, de 9 años, quien tiene una discapacidad del 100% debido a una neuropatía epiléptica. Esta condición causa retraso físico, psíquico y motor, además de epilepsia y autismo. La situación de Victoria refleja una estadística alarmante: en España, el 80% de los cuidadores no profesionales son mujeres, representando aproximadamente 5 millones de personas.
El Instituto de las Mujeres estima que si este trabajo fuera reconocido legalmente, representaría el 9,05% del empleo en España y el 4,2% del PIB. Sin embargo, la realidad es que el 55% de estos cuidadores no reciben apoyo ni ayudas en sus tareas.
La historia de Victoria comenzó con un embarazo complicado en 2015. Tras el nacimiento de Paula, los primeros signos de que algo no iba bien aparecieron rápidamente. En enero de 2016, una evaluación confirmó que el desarrollo de la niña no era acorde a su edad. Desde entonces, Victoria se embarcó en un arduo viaje a través del sistema de salud y la burocracia administrativa.
"Mi camino por los trámites de la Administración ha sido un túnel oscuro lleno de piedras por el que he ido avanzando dando palos de ciego. De repente daba un golpe y se encendía una lucecita y veía que tal vez podía dar otro pasito más y se encendía otra luz"
El diagnóstico definitivo de Paula llegó en 2017, revelando una mutación en el gen SCNA2, relacionado con algunas formas de epilepsia. Este proceso no solo fue emocionalmente agotador, sino que también tuvo un impacto económico significativo en la familia.
La situación de Victoria subraya la importancia de la atención temprana y el apoyo continuo para las familias con miembros dependientes. La Ley de Dependencia, que se espera sea reformada próximamente, busca mejorar la protección tanto de las personas dependientes como de sus cuidadores.
La Plataforma Estatal de Cuidadoras Principales, creada recientemente, aboga por un mayor reconocimiento y apoyo para los cuidadores no profesionales. En junio de 2024, representantes de esta plataforma se reunieron con la ministra de Igualdad para presentar sus demandas.
Victoria expresa su preocupación por el futuro: "Si yo caigo enferma, ¿quién se va a encargar de mi hija? ¿Qué va a ser de mi hija cuando yo muera?". Estas preguntas reflejan la incertidumbre que enfrentan muchos cuidadores.
A pesar de los desafíos, Victoria ha logrado obtener su título de ESO y un curso de Auxiliar de Enfermería. Actualmente trabaja a tiempo parcial como comercial, luchando por mantener su dignidad y proveer para su familia con menos de 800 euros al mes.
La situación de Victoria y millones de cuidadoras como ella subraya la necesidad urgente de reconocer y valorar el trabajo de cuidados no remunerado. Es fundamental que las políticas públicas aborden esta realidad, proporcionando apoyo económico, emocional y práctico a quienes dedican sus vidas al cuidado de otros.