En la costa mediterránea de Denia un bebé llamado Luca enfrenta una situación médica extraordinaria; el es el primer español diagnosticado con el síndrome IFAP (una enfermedad que solo afecta a 22 personas en el mundo)
La historia comenzó durante el embarazo de Cristina cuando los médicos notaron problemas en los riñones del bebé. Sus padres Rober y Cristina no imaginaban que esto seria parte de algo mas complejo: el síndrome ictiosis folicular-alopecia-fotofobia que tiene una prevalencia de 1 en 1000000
Mi hijo llora se esconde le duele esto no es normal
El camino hasta el diagnóstico fue largo-complicado. El pequeño dormía 19 horas diarias y sufría una extrema sensibilidad a la luz (los doctores Melgosa y Ferrando finalmente identificaron la condición hace unos meses)
Las complicaciones del síndrome incluyen:
- Piel seca con descamación
- Pérdida total del cabello
- Fotofobia severa
- Problemas renales
- Riesgo de ceguera
Un viaje a Holanda cambió todo: unas gafas especiales (que costaron 1400 euros) permitieron que Luca pudiera salir al exterior. “Hemos visto reír a nuestro hijo por primera vez hace 6 meses“ cuenta su madre
La historia ha tocado corazones: la Policía Nacional organizará una carrera solidaria el próximo 30 de noviembre en Denia donde mas de 1000 personas correrán para recaudar fondos. El pequeño Luca ahora con 22 meses disfruta jugando con su hermano Jorge y sus padres mantienen una cuenta en redes sociales para dar visibilidad al síndrome